Een onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte.

Onderzoek in verschillende landen geeft aan dat de toegang tot de gezondheidszorg evenals de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van mensen met uiteenlopende zeldzame ziekten onder druk staat. Professor Kathleen Bogart ( Oregon State University, Corvallis, USA) heeft systematisch onderzoek gedaan naar de ervaringen van kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte in het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem. Dit onderzoek had tot doel de demografische gegevens, ziektekenmerken, diagnostische ervaringen, toegang tot gezondheidszorg, kennis over de zeldzame ziekten, ondersteuning van de...