Étude sur la qualité de vie liée à la santé chez les enfants et les adultes atteints d’une maladie rare.

Une étude menée dans différents pays indique que l’accès aux soins de santé ainsi que la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de diverses maladies rares sont menacés. Le professeur Kathleen Bogart ( Oregon State University, Corvallis, États-Unis) a systématiquement étudié les expériences d’enfants et d’adultes atteints d’une maladie rare dans le système de santé américain. Cette étude avait pour but de décrire les données démographiques, les caractéristiques de la maladie, les expériences diagnostiques, l’accès aux soins de santé, la connaissance des maladies rares, le...